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La pequeña Oriana: La Santiagueña que fue olvidada por el poder

 

 

 

Ethel Carolina Pavoni, viajo en el 2013 por vacaciones hacia Buenos Aires, en ese entonces cursaba un embarazo de dos semanas, por perdidas no pudo retomar a su Santiago del Estero natal, y tuvo que criar a su pequeña luchadora en un ambiente nuevo, totalmente desconocido.

 

 

 

 

El 18/12/13 nace la pequeña Oriana, al año y medio de su nacimiento, los doctores le diagnostican una enfermedad poco común, Tay sachs, es una enfermedad neurodegenerativa con un pronostico de vida por tan solo cinco años, (solo hay 600 casos en el mundo, en Argentina hay 35). Oriana no cuenta con la internación domiciliaria, “la obra social nos iba disminuyendo poco a poco los insumos bajo la excusa de que en nuestro hogar había violencia familiar, de hecho, no es tan errado, yo lo denuncie a mi marido por violencia económica, pero esto no justifica que deben quitarle los insumos a mi hija” señala la mamá.

 

 

 

 

 

Las puertas comenzaron a cerrarse para la pequeña Oriana, se le consulto si se había dirigido hacia algún político de nuestra provincia, a lo que responde: “Me entreviste con políticos, el gobernador me dijo que me iba a recibir, pero nunca lo hizo”. A su vez también se entrevistó con el Intendente de La Banda, y el resultado es el mismo, solo promesas que quedan en la nada.

 

 

 

 

Pido ayuda aquí y me dicen que vaya a hablar a Santiago, voy a Santiago y me contestan que yo estoy viviendo en Buenos Aires que pida ayuda aquí, así me tienen, yo quiero que alguien me ayude” expresa Ethel. “Yo solo quiero una mejor calidad de vida para mi hija, que no este en estas condiciones, ya no se con quién hablar” quebrantada por el llanto explica la madre.

 

 

 

 

En Santiago hicimos muchos eventos solidarios, rifas, todo lo que estaba al alcance, todo lo que se recaudo era para mi hija, para su medicación, todo esto se hizo por la gente, no por los políticos, mis amigos, mis vecinos me ayudaron con todo lo que estaba a su alcance”.

 

 

 

 

 

 

Mientras todos se pasan la pelota, Oriana sigue luchando por un salir adelante, sus padres dividen cuidados para brindarle la mejor atención a su pequeña, “Creo que están violando los derechos del niño con discapacidad” concluye la madre de la pequeña

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