Tiene 6 años y una forma rara de síndrome de down: la historia del nene que entrará con los jugadores al primer partido de Argentina

Cuando nació nadie notó nada. Fue recién cuando Tomás tenía 6 o 7 meses que su mamá empezó a observar que le costaba mantener el contacto visual y, cuando lo alzaba, estaba flojo como «un muñequito de trapo». Mercedes se desesperó: tenía 29 años, otros dos hijos chicos, se había quedado sin trabajo, su marido era remisero y nadie en la familia tenía prepaga.

Creía, como creen muchos, que el síndrome de down se detectaba durante el embarazo o en los rasgos de los bebés apenas nacían pero a Tomás se lo diagnosticaron cuando ya había cumplido 1 año: tenía un tipo de síndrome de down llamado «mosaico», que sólo sucede en el 1% de los casos.

«Durante sus primeros meses, nuestra preocupación fue otra porque Tomi nació con un tumor en una mano. Fue una época de mucho miedo e incertidumbre: nos dieron el alta con la indicación de hacerle estudios genéticos para ver si ese tumor era maligno o benigno», cuenta a Infobae Mercedes Aballay (35), su mamá.

Recién cuando el bebé tenía dos meses se tranquilizaron: el tumor era benigno. Sin embargo, pudieron operarlo recién a los 2 años porque Tomás había nacido con bajo peso y, aun con ayuda de nutricionistas, no podían lograr que engordara para enfrentar una cirugía con anestesia general.

Fueron meses arduos: Mercedes y su familia viven en Villa Rosa, Pilar, y llegar hasta el Hospital Gutiérrez, en Recoleta, les llevaba, entre trenes y colectivos, entre idas y vueltas, unas cuatro horas. «Salíamos de casa con Tomi de madrugada dispuestos a esperar. Recuerdo que una vez esperamos 9 horas para que lo viera un cirujano».

Fue durante esos meses que Mercedes empezó a notar que el cuerpo de su hijo no estaba firme y que no podía sentarse. Tampoco balbuceaba y era demasiado tranquilo, «todo lo contrario a lo que había visto en mis otros dos hijos». Hicieron el primer estudio genético y esperaron tres meses el resultado pero la muestra salió mal y tuvieron que repetirlo.

«Todo se demoraba tanto que decidimos empezar con estimulación temprana. Todo ese tiempo de incertidumbre fue muy duro para todos, especialmente para sus hermanos, uno tenía 3 años y el otro 6. Ellos no entendían por qué yo me tenía que ir todo el día y dejarlos».

Tres meses después, Mercedes recibió el sobre con los resultados: Trisomía del par 21; Google dijo el resto. «La genetista me dio el diagnóstico y me dijo: ‘bueno mamá, hay que prepararse’. Dijo que era probable que caminara recién a los 3 o 4 años y que dejara los pañales a los 5. También iba a costar que hablara».

«Mentiría si no contara que al principio me puse muy mal, fue un cimbronazo para todos. Pero después me di cuenta que había dos caminos: quedarme llorando o seguir dándole herramientas para que pudiera desarrollar todo su potencial. Decidimos dejar de mirar un síndrome y empezar a ver a nuestro hijo», cuenta.

Los pronósticos no se cumplieron: Tomás no caminó a los 3 años sino al año y medio. No dejó los pañales a los 5 años sino a los 2 años y medio. «Fuimos poniéndonos objetivos chiquitos. Tomi estaba siempre tan contento que iba mostrándonos que las cosas eran más simples, que podía hacer de todo pero a su tiempo, con paciencia. Y yo fui dándome cuenta que era una mamá más fuerte de lo que creía».

No fue un milagro. Tomás, que tiene 6 años, se levanta todos los días a las 7 de la mañana, va a una escuela especial en la que recibe apoyo escolar y cada día de la semana tiene una actividad distinta: psicología, musicoterapia, fonoaudiología, psicomotricidad y psicopedagogía. Después va a la escuela: este año empezó primer grado en una escuela común.

Ahora todos se están preparando para el próximo desafío. Tomás tiene una malformación cardíaca congénita (una comunicación intraauricular) y en julio, unos días después de su cumpleaños número 7, deberá entrar a un quirófano para atravesar una operación de corazón.

«La cosa es que a él le cuesta mucho concentrarse, lo trabaja tres veces por semana pero igual le cuesta. De repente, empezamos a notar que pasaba algo distinto cuando Tomi se ponía a ver fútbol con sus hermanos: se conectaba, se concentraba viendo partidos, festejaba». Tomás dice, en promedio, unas 20 palabras: «gol» fue una de las primeras.

Sus padres empezaron a mostrarle videos de partidos. Tomás pasaba horas mirando fútbol y su padrino y su abuelo aprovecharon: lo hicieron hincha de Racing. Fue este año que Mercedes vio una publicidad de McDonald’s en la que Javier Mascherano decía: «Todos tenemos un héroe en la familia». «Yo escuché lo que decía Mascherano y miré a mi hijo. Efectivamente yo tenía un héroe en casa», se emociona Mercedes.

El concurso «De la mano al mundial» invitaba a armar un equipo de 11 niños «héroes» de Argentina para entrar al estadio de la mano de los jugadores en el primer partido de Argentina, el 16 de junio, contra Islandia. Se postularon 9.000 chicos y Tomás quedó entre los primeros 22.

En la reunión que se hizo en un hotel porteño, cada familia presentó a su hijo y cada chico dijo unas palabras al micrófono. Mercedes no pudo: Tomás se asustó con los ruidos , no lograron calmarlo y tuvo que quedarse en una sala contigua cuando llegó su turno. Mercedes quedó hablando sola, frente a todos: lloró más de lo que habló. Dijo, entre otras cosas, que había aprendido que «un síndrome no detiene a nadie».

El jurado -Javier Mascherano, Sergio Goycochea, Sebastián Battaglia y los periodistas deportivos Martín Reich y Daniel Arcucci, entre otros- tomaron su decisión. Dos días después Mercedes recibió un video. Mascherano le decía a Tomás «justo estoy buscando un chico como vos que me ayude a entrar a la cancha en la Copa Mundial de la FIFA». 

«Lo pienso y lloro, me parece que le está pasando a otro», dice. Además de la obvia, ella y Tomás tienen una conexión especial: los dos nacieron un 4 de julio, son los únicos zurdos de la familia, y el 13 de junio los dos viajarán en avión por primera vez en sus vidas.

Su casa, durante estos días, se convirtió en un estadio a pequeña escala. Ya no ponen videos de partidos sino de hinchadas alentando y de ese momento hermoso en el que el Himno nacional eriza la piel. La única meta es que  Tomás no se asuste y pueda disfrutar cuando entre al campo de juego, en Moscú, de la mano de los jugadores y frente a 45.000 personas.