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Samuel a la espera de una respuesta urgente

Samuel es un bebé de unos pocos meses de vida, hace tres semanas atrás le detectaron Atrofia Muscular Espinal grado 1, los menores diagnosticados con dicha enfermedad tienen una expectativa de vida de dos años, por lo cual se debe actuar de manera urgente.

Debido al alto costo de la droga (llamada SPIRANZA) que necesita para frenar el avance de la enfermedad, la familia del pequeño Samuel logró que desde el Ministerio de Salud asuman el costo del mencionado medicamento.

Sin embargo, a pesar de que la autorización ya esta hecha, aún deben esperar ciertos aspectos burocráticos provenientes del mismo Ministerio de Salud, lo cual tardaría semanas y hasta meses, tiempo que el pequeño Samuel no cuenta.

Según lo manifestado por la mamá del pequeño: “Samuel no dispone de ese tiempo, sus tiempos no pueden esperar a los tiempos del trámite administrativo” y continúa: “nos habían dicho que si desde Gobernación pero no nos volvieron a llamar, ya paso una semana y no nos dan respuesta”.

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